陕西卓恩中心：孩子你慢慢来丨【和众筹】伙伴

发布日期：2016-07-25
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七年前，倪娟的孩子昊昊刚满10个月。他被确诊为一名脑瘫儿童。
 
“那时候想法比较天真。一般像我们这样特殊的妈妈，刚开始遇到这些问题时只要别人说能够治疗好孩子，那真是多少钱都会掏的。”倪娟说，后来也曾被别人骗到家里面做治疗，“基本上那也不叫康复，它全部都是一些电磁极的东西，当时我记得一共十几个孩子，至少70%的孩子都诱发癫痫了。”那段经历是今天倪娟仍不大愿意提起的。
 
有一些朋友曾告诉倪娟：你还是重新要一个吧，这个就放弃算了。“这是我自己的孩子怎么能放弃呢？”她唯有耸耸肩、苦笑。
 
在儿子2岁的时候，她决定为他办一个康复中心。她说，“希望我的孩子能有一个卓越的人生，同时学会感恩社会。”康复中心的名字就这么定为“卓恩”。
 
据世界卫生组织（WHO）的统计，新生儿的脑瘫发生率在2‰—5‰之间，相当于每500名新生儿中就有1名可能因为各种原因而导致脑瘫。至2014年，我国脑瘫患者有近600万人，其中0-6岁的患儿约有31万。
 
弯路，走一次就好
2009年成立的时候，卓恩康复中心只是陕西省西安市东郊的一间一百来平米的单元房。去年，卓恩搬到位于西大街的新址，占地2000多平米。目前，卓恩有康复师、教育师及其他工作人员共58人，累计接诊脑瘫儿童2000多名，其中已有300多名回归到正常的生活。

（图为卓恩康复中心大门）

卓恩康复中心设立有运动、作业治疗，言语、感觉统合，推拿理疗，音乐疗法，水疗等十几项康复科目。从去年开始，卓恩康复中心推出“乐恩学堂”的项目，旨在保障脑瘫儿童正常接受教育的机会。卓恩的教育主管兰盈表示，下一步将推出更多与教育有关的众筹项目。
 
倪娟说自己曾走过的弯路，不希望其他家长再经历一次。“我从无奈做到了解，又从了解做到愿意，然后现在变成喜欢做，或者说有责任要把机构做好。”
 
失去童年的孩子
每天早上八点半，针推师姚金鹏都会准时出现在卓恩，开始一天忙碌的工作。他会综合考虑每个孩子的年龄、肢体协调度、智力水平等因素，为他们安排合适的康复训练项目。
 
进入卓恩的孩子从翻身、坐、爬、站，每个阶段都要进行训练，而这个过程是枯燥而痛苦的。“这些孩子就没有什么快乐的童年。”有一个两岁大的孩子，肌张力特别高，姚金鹏每次给他做牵拉的时候都会疼得哇哇大哭；半个小时的治疗结束后，只剩下了嘶哑的呜咽声。姚金鹏叹了口气，觉得很揪心。
 
孩子还小，会哭闹、不愿意做训练。姚金鹏有时会故意摆摆手说“那就不做了”，这时他们大都会安静下来、听话地继续训练。“也许是渴望走路的天性使他们强忍着疼痛坚持训练。”姚金鹏很感慨。


（图为孩子在卓恩接受康复训练）

这些孩子比普通的孩子更懂事、更敏感。“他们很能体会我们心里的感受，我们心情不好的时候，他们就会很乖、很听话。康复是很痛苦的，但他们总能坚持下来。”张明君说。去年5月，她拒绝了西安一家医院的工作邀请，选择来到卓恩成为一名理疗师。此前，她已经从事了8年小儿脑瘫工作。
 
在卓恩，曾有一个“宝贝”令张明君印象很深。“他两岁的时候还不会说话，我就天天教他说‘妈妈’。说了两个月，突然有一天他会叫‘妈妈’了，但是只见我才叫，连自己妈妈都不叫，只叫我！”张明君忍不住笑了。
 
她说从事这行要有耐心，细心，责任心和爱心。这些年，最令康复师们高兴的，就是看着孩子一天天取得进步、见证着他们成长。“这些小孩刚开始可能会哭闹，不愿意，当治疗一段时间后可以说跟我们已经很熟了，他可能会要求我们抱抱他，亲亲他呀，跟这些小孩待在一块还是挺开心的。”姚金鹏说。


（图为孩子在卓恩接受康复训练）

乐恩学堂：让“失学儿童”快乐地学习
兰盈是去年11月加入卓恩的，在此之前她一直是幼儿园老师。“我原先也以为脑瘫孩子就是智力障碍，但它其实是两种概念，脑瘫是脑瘫，智力低下是智力低下。”
 
脑瘫是一种非进行性脑损伤所导致的综合症，主要表现为姿势和运动功能障碍，婴儿在出生时早产、缺氧等原因都有可能导致脑瘫。兰盈说，“脑瘫一般表现在肢体上，他的智力大概会比正常儿童低10%-20%，但不会说跟智障儿童一样智力特别低下。甚至一些脑瘫孩子的记忆力会超出一些正常孩子的记忆力。”这些孩子也因此习惯上被称为“慢天使”。
 
然而社会对脑瘫儿童的认知和接纳程度仍然不足。通常情况下，部分孩子到3岁的时候，智力已经可以进入幼儿园接受教育了，但大多数幼儿园不愿意接收，这使他们早早地成为了“失学儿童”。
 
另外，家长还有自己的顾虑。天天今年4岁了，目前在卓恩接受感统、物理、推拿的康复治疗。记得刚来的时候他只会爬，现在到处能走，跌倒了自己可以爬起来......这些进步令他的妈妈喜不自禁，“我最大的心愿就是孩子能像正常孩子一样背着书包去上学，在以后不受歧视。但目前还不能去学校，因为他的腰、腿力量差，走路还有点困难，怕其他孩子碰他。”妈妈对他有点不放心。
 
兰盈目前在做“乐恩学堂”，这是卓恩去年刚开设的一个教育项目。“乐恩”和英文的”learn”音相近，寓意这些孩子能快乐地学习。“乐恩学堂”开设有和正常学校一样的教育课程，旨在为这些不被社会接纳的脑瘫孩子提供一个学习的环境，保障他们与普通孩子同等的接受教育的权利。“现在真的没有一个针对脑瘫孩子特别完善、规范的教育机构。而这是我们特别想做的事情。”


（图为老师教孩子认字）

 
这个想法萌生于去年——倪娟了解到德国有一种游戏教学法。经专家评估，七岁多郭小昊的智力水平只能达到玩两岁孩子的玩具，倪娟当场就蒙了。“孩子在四五岁的时候智力还算跟的上同龄孩子，为什么会落差这么大？后来想想，原来他一直没有接受教育的机会。”这件事对倪娟的触动很大。
 
“孩子目前康复治疗普遍存在的问题，就是太重视康复却忽视了教育。康复对于脑瘫孩子来说，只是前期的阶段。真正这个孩子能不能够融入社会是要靠教育的，如果教育不跟进、只是单纯光盯着腿的话，那就真是身心俱残了。”倪娟说。


（图为老师给孩子讲故事）

  
康复治疗是一个十分漫长的过程
脑瘫孩子的康复治疗是一个十分漫长的过程。从最佳治疗时间10个月大开始，到最终能回归正常孩子群体，他可能要经历多年的看病、手术、训练，这对普通家庭来说是不小的经济负担。
 
这些年，卓恩一直在努力争取政府财政和社会团体的支持，希望通过引入社会资本的力量来帮助减轻脑瘫孩子家庭的经济负担。前不久，卓恩引入了一批中央财政以及残联的资助项目，通过评估、达到条件的孩子就可获得一些经济援助。“希望等他们将来康复，能学会感恩。感恩社会，感恩一些帮助过他们的人。”兰盈说。
 
经济也是影响这些孩子教育的一个重要因素。一方面，家长在观念上对教育还没有足够的重视，教育支出也远少于康复治疗的支出，“总觉得只要把腿治好了就可以到正常学校上学”。另一方面，庞大的康复治疗费用确实也占据了普通家庭支出的很大部分，家长们再无力承担孩子的教育费用。
 
为此，“乐恩学堂”打算推出一些公益众筹的项目，依靠社会公益的力量，让更多孩子能走进课堂、真正能从教育中获益。“教育是关系孩子一生的事情。因此我们想做一些众筹，给孩子来筹一些课程的经费和生活费。”兰盈说。
 
卓恩的目标，就是通过早期的干预、教育、康复，最后把这些孩子推向正常的教育、正常的社会群体中。“我们目前来说没有太高的期望，只是想把教育课程做好，把康复训练做精，给更多脑瘫孩子以项目的资助，能帮助他们长期地接受康复。”兰盈说。
 

下午五点半，卓恩康复中心。家长陆续把孩子接回家，一天的喧闹又恢复了平静。一个孩子特意把自己不灵活的一侧上肢往上抬抬，很努力地做了一个“拜拜”的姿势。那一刻，所有人都被感动了。


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