蔡聪:残障人,为自己代言

蔡聪思维敏捷、语气飞快,叙述自己的过往经历,基本没有停顿。10岁那年,因为药物性青光眼导致视神经萎缩,在短时间内,蔡聪的视力下降至0.02。此后很长一段时间,他和家人踏上了寻医问药的路,甚至去过四川深山寻访能人异士。


可是,一直治不好。


他们对视力障碍者的世界几无了解,没听说过盲校,更不知如何是好。父母平时要上班,便把他送到爷爷奶奶家养着。过了半年,蔡聪觉得实在无聊,提出想继续上学。

不做“身残志坚”的榜样

父母把他送进普通中学,让他且先“混着”。但蔡聪去学校的第一个月参加了月考,就考了全年级第一。他虽然看不见黑板,但凭借仅剩的一点儿视力,趴在桌子上还能看见字。


蔡聪工作中

那次考试让他一鸣惊人,蔡聪回忆,“人生轨迹就变了,开始进入‘自强不息、身残志坚’的模式”,语气中略带自嘲。


每逢学校开大会表彰,老师们总是会把蔡聪作为榜样来教育其他同学。一开始,蔡聪对此感到洋洋得意,但越到后来就越觉得“不是那么回事”。


“其实,不看黑板,专门听老师说的话,跟着老师的思路走,反而更能学得进去。而且,因为我学习成绩好,老师上课为了让我听懂,会多说一些,这跟我视力好不好没关系。”蔡聪说。但当老师以其“身残志坚”教育其他同学时,他感觉“低人一等”。


有一次考试没考好,他被老师批评了,心里却感到十分舒坦:“终于被平等对待了,老师对我也是有期望的。”


他开始思考视力障碍对自己的影响。望子成龙是父母都有的心态,但突如其来的视力障碍,让蔡聪的父母变得对他毫无要求。他们在电视上看到的盲人学习乐器、相声,便希望蔡聪也走同样的道路。但蔡聪在学校的表现却改变了他们的看法,父母重新对他寄予厚望。


上初中时,考试的答题卡都是黑白的,对比度高,也更好认清,蔡聪还可以自行填写答题卡。到了中考那天,第一门考试是理科综合,他意外发现答题卡是白底蓝字,看上去就是一大片蓝色,无法看清。等这门考试结束,他向老师反映无法看清答题卡的问题。后来的几门考试,在最后15分钟,都有老师来帮其填答题卡。


第一门考试不理想,最终蔡聪没有考上最好的高中,去了市里排名第三的中学。


高中时,他的视力下降到需要别人帮他念课本。一到学校,他就主动跟老师沟通,打消他们对视障者的疑虑。很快,蔡聪就通过学习成绩表现出不但能跟上课程,而且还学得十分优秀,只不过,每次考试和写作业,他都需要有人帮忙念题。


同学们也喜欢帮他念题目,往往题目刚念完,蔡聪的答案就出来了,念题的同学也就不用再写作业。“其实在学校和同学交往,也是有诀窍的。”蔡聪说。

视力障碍也挡不住学习的心

2004年高考,老师们对蔡聪给予厚望,特地与教育部门沟通,能否让蔡聪在考试时获得念题的帮助。但这个申请并没有被批准,理由是没有先例。蔡聪的父母也找了许多人想了许多办法,终究是无法参加普通高考,他们才突然意识到问题所在,现实给了他们一个重重的打击。


有一天,蔡聪父亲偶然在杂志上看到长春大学针对盲人设有针灸推拿、音乐等专业,实行单考单招,需要学习盲文。2004年9月,他赶紧去办理残疾证,还去盲校学习盲文。


“后来才知道有盲校,原来还可以去盲校学习,不过后来我庆幸没有去盲校。”蔡聪说,他去学习盲文的学校将听力障碍、视力障碍和心智障碍的学生混合在一起,视力障碍者只有6个。年级跨度从小学一年级到初二,上课时学生都在一个教室。学生们到了初二,不是被推荐去按摩店,就是去武汉盲校上到中专再被推荐去按摩。


残障者分享自己的故事

他的盲文学得很快,“盲文就是一套拼音系统,很容易就学会了”。但由于学习得较迟,盲文阅读速度并不快。2005年3-4月份,他到长春参加考试。随后,他考上了长春大学的针灸推拿专业,头一次见到盲人大学生。以前在盲校,他感觉自己跟别人不同。但到了这儿才感觉生活真的变了,他也得学盲文,得去按摩店。


高考结束之后,他还曾和同学搜集高三毕业生的旧书,再去摆摊卖给高二的学生,感觉自己和其他人一样,什么都能干。可是,到了大学,老师和同学对视力障碍者的期望值较低,认为推拿按摩是视障碍者最容易学习和就业的行当。


两种环境的反差给他很大的触动。在大学,蔡聪还在网络上写小说,赚了些稿费;他和同学一起出去旅游,尝试不同的东西。他也想考雅思,但雅思题目的阅读量很大,蔡聪的盲文阅读速度不快,无法在规定时间内完成题目。而当时雅思也不提供电子试卷,不能用听题的方式,后来就没考成。


残障青年领袖训练营合照

在“一加一”遇见最真实的自己

蔡聪的大学生活如此丰富多彩,可是到了大五实习,他不得不面对就业的问题。他被推荐到医院做按摩,但是蔡聪发现这根本不是自己的兴趣所在。


后来大学毕业,他回家找工作,在网上看到一加一残障人文化发展中心在招聘广播节目制作人——他记得这个公益机构。2010年,南昌百盛商场曾张贴“禁止轮椅乘坐着入内”的歧视性标识,当时“一加一”做了场行为艺术,以示抗议。


蔡聪觉得挺有意思,便发了封简历过去。对方回了邮件,并提出了5个问题——就是这5个问题,让蔡聪坚定决心,要去一加一工作。


他记得其中一个问题是:如果电视相亲节目《非常勿扰》开办残障专场,你怎么看?

蔡聪早就思考过类似的问题,洋洋洒洒写了好几页,顺利被录用。2010年8月初,他给父亲打了个电话,让他买张去北京的火车票。父亲问:“去北京干什么?”他答:“工作。”


虽然父母和社会上多数人一样对视障群体了解不深,但他们尊重蔡聪的决定。再说,这也不是蔡聪第一次“闯世界”。2010年,蔡聪毕业旅行时就跟同学一起去上海看世博。


“一加一”是在2006年由7位视力障碍人士、1位肢体残障人士创办的关注残障人士的公益机构,最初他们想基于中国残障人的学习和就业现状做点事情。


蔡聪与
英国威廉王子会面

2008年,“一加一”成为中国奥运会首家来自民间的残障人媒体,开通了自己的网络电台,奥组委还授权他们做了100集残障人广播宣传片。这一年,中国签署了联合国《残疾人权利公约》,这个公约让他们意识到,“残障是我们的一个特点,不是缺点”。


“一加一”的广播节目,是让残障人士以第一人称的方式讲述自己的故事,以此来做政策倡导、公众倡导和残障人士内部社群的倡导,改变大家对残障人士的认识。蔡聪特别强调了一句,“伤残不是一种错误”。


做广播节目的时候,很多视障人士给他们打来电话提出了各种问题,通过这个他们了解到,广播是很多盲人获取信息的一个重要的渠道。“一加一”的服务应该是陪伴和经验分享。通过广播节目,他们教视障者怎么带孩子、怎么做饭之类的生活细节,这些是非残障者解决不了的问题,但他们能找到很多有经验的视障者来给大家解决问题。这个也许从表面看来是解决了一些生活上的问题,但对于他们树立自己自信心来说是很有帮助的。因为当他们意识到自己能够独立完成生活上的事情的时候,心态会有很大的改变。


为什么要扮演“陪伴“的角色?


蔡聪陷入了思考中:“因为我们是在这种医疗模式的环境下成长起来的,很多人包括我们的家长,会经常否定我们,所以连我们自己也经常否定自己。”


“一加一”还培训视障人士做速录,在上海有个咖啡馆做心智障碍者的支持性就业,开展“非视觉摄影”的培训,举办残障青年领袖训练营,开展残障领域小额资助……


6岁普通孩子津津用非视觉摄影给导师蔡聪拍照

蔡聪说,“一加一”做的事情看起来很多很乱,事实上他们的规划是基于每个工作人员的兴趣点和价值观而来。比如他自己喜欢写文章,2013年他开始做《有人》杂志,提高公众对残障群体的认知度。在他看来,残障人媒体这是一片蓝海,残疾人加上任何议题都是一件新鲜事。


他在不同的文章和场合里强调过同一个观点:现在国内公众对于残障人士的认知普遍还停留在“传统模式”和“医疗模式”上。“传统模式”对残障人士的定义就是“残废”。但根据国际残障人士公约,残疾不是一种错误,而是人类多样性的一种状态,不应该“被纠正”。


蔡聪和“一加一”的使命是——改变人们对残障人士的认知。

延伸阅读

上海小笼包聋人协力事务所

“小笼包”全称为上海小笼包聋人协力事务所,创办于2010年。上海有上千家设计公司,而将设计与聋人就业相结合的机构,只此一家。其中,design and sign项目雇佣听障设计师和健听设计师,协同完成企业CSR报告,年报,企业内刊等平面排版设计;1+1项目则通过与多领域跨界合作,提供聋人与主流社会匹配的实训环境,帮助其获得就业;为梦想发声项目将联合企业、高校、基金会、媒体和公众力量共同为聋人举办主题联展、沙龙、工作坊、论坛辅助聋人和公众建立信息互通和传播的渠道。


鸟窝网

网页设计师田桂滨建立的残障人士社交网站,其定位为“致力于残疾人交友、旅游和创业的公益网站”,范围涉及残障服务的方方面面:残障人士法律咨询、残障用品咨询、医疗咨询与诊治、心理咨询(救助)、组织策划社会服务等项目。