谢谢，但我不想成为你的励志榜样——NGOCN
文章来源：NGOCN
文章作者：韩青
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这不是湖南卫视的明星秀场，而是残障发声月长沙站公益演讲比赛的现场。台上演讲的女孩姚柔是位“唐宝宝”。唐宝宝多是先天智障，且有严重的语言障碍，但姚柔那天的演讲却非常自信，吐字清晰，声情并茂地说出对自身障碍的理解和对父母的感恩。
她的题目是《最美的礼物》，这是妈妈曾经给她说的一句话，她记在心中。回顾起这一幕，这场活动的发起人、脑瘫公益人彭玉娇连用了两个“非常精彩”。
“虽然参加活动的演讲者都很出色，各有特质，但看到智力障碍人士也可以为自己发声，让我觉得很震撼也很奇妙。”彭玉娇表示。姚柔最终拿到了演讲比赛的亚军。
用三千元撬动了五万元
在彭玉娇看来，这是她做过的最满意的一场公益活动。彭玉娇是湖南岳阳人，大学毕业两年的她目前正在湖南“天使之翼”做兼职。
今年七月底，彭玉娇还处在工作的断档期时，报名参加了一加一主办的残障青年领袖训练营，并申请了由正荣基金会与一加一合作的“一加一·和平台”支持的小额赞助，用于残障发声月的活动。
“虽然那场活动的资金支持只有三千元，但她却用此撬动了五万元的活动预算。”说到这里，《有人》杂志主编、一加一残障人文化发展中心的蔡聪不由地伸出大拇指称赞。
我问玉娇是怎么做到的。“忽悠呗！”她开玩笑说。“主要是本地的残障公益机构愿意帮忙。”拿到小额资助后，她便在长沙四处寻求支持，并与“天使之翼”负责人陈陵一拍即合，共同张罗这场残障发声月的公益演讲比赛。
残障发声月，是目前全国最大规模的残障公益行动，最早是在2014年由一加一和五个家长机构共同发起，联合各地残障社群和公益组织在全国多个城市同时发声。到2015年，残障发声月更形成滚雪球的效果，一加一《有人》杂志作为媒体发起后，正荣基金会、与人基金会和国际助残等机构提供资助，全国共有144家残障发声伙伴共同参与。
这样“高大上”的阵势，也让一些企业更乐于支持。“天使之翼”的陈陵，便说服了长沙公路桥梁建设有限公司的朋友，拿出五万元共同做“长沙路桥杯——残障听我说”公益演讲比赛。
当天的演讲比赛，现场来了小两百号人，十六个选手依次登台演讲，讲述自己的残障故事和对残障的理解。在评审环节，他们还邀请了专家评委和大众评委，共同为选手打分。
这场活动，让参赛选手和支持机构都十分满意。我问彭玉娇有何经验可以分享时，她说，“一是幸运，二是感恩，能得到这么多老师和朋友的支持。”
在发声月之前，彭玉娇也做了一系列活动，但都是“玩一玩、闹一闹”。比如10月7日世界脑瘫日的活动，就没达到预期的效果，“只是朋友圈内转发，没能在微博上形成热门话题。”
同为脑瘫公益人士、“残障之声”公号的主持人王菁，因刊发彭玉娇的文章和她有过一些接触。他觉得这是个有思想、有理念、有能力的社群成员，也是个性格很开朗、很活泼的姑娘，能很快地调整自己的情绪。虽然彭玉娇在活动准备期间因压力过大而烦恼，口腔溃疡，但和同学看了看日落，心情又很快好转起来。
在蔡聪眼里，彭玉娇有想法、有干劲。“我们在做支持的过程中，更多的是看重人。她在把活动一步步做大的过程中，表现出来的是积极和兴奋。对公益人来说，这种品质是至关重要的。”
在衡阳市福利院遇到上帝
在公益的道路上，彭玉娇还是个新兵。她最早接触公益，是在大三的时候，去衡阳市福利院做义工。
因为之前在普通学校读书，在福利院时彭玉娇才第一次接触到各种类型的残障儿童。也是在那里，她认识到残障原来不是缺陷，而是特征。“就像开朗，只是一个形容词而已，不是名词。”
让她感动的，还有那些飘洋过海来做义工的老外。他们大部分人都没有薪水，但还是会在这个陌生的中国城市呆上一到两年，去照顾那些重病缠身、和他们非亲非故的婴儿。
他们都非常谦卑，不想出风头，也不想出名，只是辛辛苦苦地做每件事情，将全部的爱投入到那些被父母抛弃了的孩子身上。有些人甚至会卖掉自己在美国的房子，在这里一呆就是十年。
彭玉娇说，一开始她真的想不通。但后来和他们聊起，才发现他们都是基督徒。“这样做，不是因为他们自己有多伟大，而是因为上帝对每一个人都有一个最美丽的计划。父母抛弃了他们，但上帝不会遗忘他们，所以他们愿意为了上帝去照顾被抛弃被丢弃的每一个孩子。”
“所有的一切，他们都不是为了自己来做的，而是为了神来做的。那样的谦卑，并不是因为自己要谦卑，而是因为上帝的恩典而谦卑，因为感恩。”在福利院里，彭玉娇感受到信仰的力量。
她举了一个例子。有一个三岁的脑瘫儿童，生命垂危，全身痉挛，可能喝一口水都会把自己噎死。更不幸的是，孩子还得了肺炎。她亲眼看到一个外国护士把孩子抱起来，嘴对嘴地把那口痰吸出来，吐到外边去。“他们没有血缘关系，谁会做到这样的事？那一刻，我想只有神可以。这个世界上真得有上帝存在。”
也是因为基督教，彭玉娇对残障问题有了新的认识。当下残障权利的研究和实践，通常被分为“医疗模式”和“社会模式”，前者强调个体层面上疾病的康复、损伤的治愈，后者看重社会层面上障碍和歧视的消除。她目前更认可通过“社会模式”看待和解决残障问题。不过，她说其实还有一种，应该叫“宗教模式”——这是她自己发明的词。
“‘宗教模式’强调全人观念——看人不看身体，而看他的灵魂。他的灵魂是完整的，就是一个完整的人。所以我们应该去尊重每一个人，而不是通过生物学、病理学上的特征来区分。”
加入教会后，她感到安全、接纳和包容。教会中会有一些合理便利，比如牧师讲道的时候，会有手语翻译，还有一块专门留给视障朋友的区域。“大家都很尊重彼此，连隐性歧视都没有。没有人会认为你的残障跟人有什么不一样。除了耶稣基督，每个人都是一样的，在上帝面前都是罪人，没有残障与否的区分，只有基督徒和非基督徒的区分。”
在那里，她做了两年义工。从衡阳师范学院的外语专业毕业之后，彭玉娇又留在了福利院工作，做特教老师和翻译，直到2015年初。
公益机构竟然也有残障歧视
本来，彭玉娇是打算更早一些离开的，她想去更大的环境去看看，过一下不一样的生活，“因为觉得福利院的工作太安逸、太舒适了。”
2013年底，她申请了camphill，这是一个全球性的义工组织，为有身体残疾、精神障碍和需要其他特殊护理的儿童、少年和成年人提供帮助，分布在欧洲、北美等20多个国家的100多个社区。
她顺利通过了笔试。到了视频面试环节，她坦白了自己的脑瘫状况，“我的声音没有任何问题，只是走路有一丁点的晃”。但收到的答复是，“你的身体状况不适合当义工。”
这对彭玉娇的打击很大，虽然时隔两年，说起来这件事她还是有些愤愤不平，她不明白为何公益机构也存在残障歧视。“我认为每个残障人士都有自己的能力或潜力去帮助别人。就像社工的理念是与人同行，不一定能帮助到，最起码可以去陪护。只要有机会，总能找到适合的岗位。”
但在我看来，camphill算是很坦诚了。像我的朋友黄锐，需要拄单拐，他从法学院毕业后曾经报考河南某地公务员，笔试成绩第一，面试时虽然答得不错，但最终成绩却是倒数，没有人给出解释。黄锐一气之下考了律师，现在经常代理残障就业歧视案件。可惜玉娇当时还没想到要去维权，只是觉得委屈。
申请国际义工遇挫后，彭玉娇又在福利院呆了一年，到2015年初辞职，在长沙找到了一份销售工作。
她原本想凭自己的能力闯出片天地，但没想到的是，公司看重的却是她的脑瘫状况，想把她打造成励志的销售顾问。
但最经常的情况是，电话中约好会面后，她去到对方的公司。“那些老板见到后，他们不敢直接拒绝，也不会买我的东西，但会想着去照顾我。根本不会去沟通的。”
有的公司在郊区，老板会对她说，“等一下”，派人开车送她回市里。有的怕她没钱回，还直接塞两百块给她。“每个销售都会碰到一些困难，但我碰到的也太奇葩啦！”彭玉娇苦笑着说。
她现在回想，不管是对方的老板不做任何预先约好的沟通，还是公司想把自己打造成励志销售，其实都是一种“隐性歧视”。
从小就讨厌当成榜样给人励志
这种“隐性歧视”，一直伴随着彭玉娇的成长。上小学时，一些调皮的男生就喜欢给她起外号，叫外星人之类。
彭玉娇说，“像我们这样的小孩，小时候都是从嘲笑声中摸爬滚打出来的。只要是有人笑我，我就和他们干起架来。现在讲起来又痛苦又好笑。那时胆也大，女生力气本来就小，我用力又不平均，抓着就死劲地打。他们要还说，我还是会打，越说我就越要跟你打。小时候和我干过架的，现在都这样喊我：娇哥！”
但这些事情，她很少跟家里人讲，受表扬的事情就更不会讲。那时她的成绩名列前茅，经常得到老师的特别表扬。尤其是开家长会时，更是“表现得特别夸张”，被拎出来作为全班同学学习的榜样。这时她都会悄悄地找借口溜开。
“很讨厌被强调。走在路上，觉得所有人都在看我。那种感觉很难受。”彭玉娇说，“我从小就觉得和别人没什么不同。凭什么我来励志啊，凭什么我就不能学习成绩好啊，凭什么我就要因为考得好就一定要特别强调、特别表扬呢？很讨厌被提出来做某一个表率，即便是表扬。”
上初中后，虽然还会有男生和她开玩笑，但那时娇哥已经长大，只会远远地躲开，不再和他们打了。
到了高中，随着学习压力陡然增大，一向开朗的玉娇抑郁起来，甚至一度想要自杀。最主要的原因，是脑瘫导致的写字速度比较慢。
“那时自己很好强，也蛮骄傲的，如果只是因为写字慢，考不上理想的大学怎么办？就觉得上天很不公平。跑到学校楼顶就想自杀，回到家也想跳窗户，把爸妈吓得要死。”
她当时虽然觉得不公，但还没认识到这是高考制度不合理的原因。2014年教育部放开盲人参加普通高考后，合理便利的理念开始进入高考，2015年，脑瘫等障碍人士已能申请延长考试时间。
最终，彭玉娇还是走了出来，把全部的心思放在学业上。我问起当时怎么克服困难的，她无奈地说，“只能慢慢来啊。写字速度慢是个困难，可我还得慢慢写啊。”
如果再活一生，还是脑瘫也无妨
帮彭玉娇走出抑郁阴影的，还有一个她在网上认识的澳大利亚人，力克·胡哲。这是一个没有四肢的残障人士，现在会去全球各地做励志演讲。
力克·胡哲和她一样，都是基督徒，也得过抑郁症，多次想过自杀。他的演讲视频在网络上广为流传，鼓舞了一大批陷于困境中的人们。
她在力克·胡哲的官网上给他留言，并很幸运收到了回复。力克·胡哲说，“加油！上帝会保佑你。对这个世界来说，对整个中国来说，你都是最宝贵的礼物。”
今年夏天，她还见过余秀华，那位因“穿越大半个中国去睡你”而一夜走红的脑瘫诗人。余秀华在长沙做读者见面会时，彭玉娇特意赶到了现场，并做了提问。
现场除了余秀华，只有彭玉娇一个残障人士，所以也受到媒体关注。那时玉娇已开始从事残障公益，所以她的提问也与公益有关。她问余秀华如何看待自身的残障，是否愿为社群做些事情。
但余秀华的回答让她有些失望。余秀华说，“脑瘫是一件挺可悲的事，如果重来一次的话，我并不希望得脑瘫。我就是一个很普通的人，只是因为我出版了一些诗，才得到外界的关注。但其实我除了是一个残障诗人，我还是个母亲，也是个女人。是女人，都需要被爱……”
“那一刻，我就感觉秀华姐可能有些缺爱，可能也没有一个公益权利的启蒙。”彭玉娇说，因为她自己只是轻度脑瘫，并没有给自己的生活带来太大影响，除了找工作方面。“可这并不是我得脑瘫的原因，而是社会大环境的原因。如果上帝再造我一次，再给我一个脑瘫，也可以，i dont care.”
彭玉娇说，其实她的性格里边不喜欢出风头，但现在觉得自己必须站出来，“因为感觉我的意识正在觉醒，而其他的小伙伴还在睡着。那，我可不可以把他们唤醒呢？”
想要唤醒其他小伙伴的彭玉娇，正拿着每月五百块的兼职收入和做英语家教的补贴，慢慢地走在倡导残障权利的公益道路上。