让社会看见医务社工的能量
这个新年，租住在福州的欣欣一家像过去三年一样，没有回泉州老家，就地过年，一切从简。经过近三年的治疗，女儿欣欣的白血病已经进入了大维持的阶段，接下来最重要的就是在家好好养病，避免不必要的折腾。
像欣欣妈这样，因孩子的病情举家搬到福建医科大学附属协和医院附近租住的白血病儿家属还有很多。
这些长期接受治疗的孩子们，被人们称为“小白”。听起来可爱的名字背后，是一群本该在学校里接受知识、和同龄人一起玩耍却整日与冷冰冰的针头、化疗不断打交道的儿童。
欣欣妈在福州有一份全职的工作，5岁半的欣欣在不住院的时间里，都由年迈的外婆独自照看，欣欣绝大多数的快乐源泉就是妈妈淘汰下来的一部智能手机。虽然知道孩子看多了屏幕对眼睛不好，可一想到孩子因为生病遭的罪，欣欣妈在这方面也格外的宽容和无奈。
小白们免疫力低下，始终要戴着口罩，不能去人多的场合，普通的游乐场或者辅导班即使有心让孩子去也要各种担惊受怕，更何况还要承受异样的眼光。
但终日医院和出租屋两点一线的生活，不管对孩子还是家长来说，都太沉重了。度过了一年多这样的生活之后，因为偶然得知宽疾计划中由福建省助困公益协会与协和医院儿童血液科共同发起的“病房教室”项目，欣欣一家，终于在病房和出租屋之外，找到了一个可以放松身心的港湾。
宽疾计划启动，高校启动“折1只纸鹤捐赠1元”活动
福建省社会工作联合会联合正荣公益基金会、省内多所医疗单位、高校、社会组织等推出“宽疾计划”，旨在通过培养一支专业的医务社会工作人才队伍，为陷入困境的病人及家属稳定持续地开展疾病减压、心理支持、资源链接、治疗陪伴、愈后回归等人文关怀服务项目，让医疗服务更有温度。
阶段结疗后，欣欣第一次在妈妈的陪同下走进了“病房教室”，来自福建省助困公益协会的医务社工大熊接待了她们。这位90后的医务社工用自己的热情和专业，抚慰了许多小白和家长。
欣欣妈初到这里的最大感受，就是“找到了组织”，以前觉得自己特别孤立无援，但在医院之外的病房教室，不论是和社工、志愿者的交流，还是和小白家长们之间的经验分享，都让她获得了支持和力量。
病房教室里的陪伴
而对欣欣来说，从以前早上睁开眼睛就要看手机，变成了“我要去找大熊叔叔”。只要病房教室有课，欣欣总会如期而至。
病房教室的小班制，让三五个孩子之间的联结和沟通也变强了。上课之后欣欣喜欢说话了，语言表达能力也变得更好了，注意力也更加集中了；美食课程上，家长和孩子一起制作饼干、蛋黄酥、月饼的过程也增进了亲子关系；欣欣每次课后回来，都会和妈妈分享在课上学到的知识，还会炫耀自己做的手工……这些点滴的变化都让欣欣妈妈感到十分的欣慰和宽心。
病房教室的小白们最最期待的项目，当属每月一次的户外体验团体活动，以往觉得奢侈的游乐场、电影院、杂技表演、户外郊游，在社工和志愿者的组织和筹划下，每一次都充满了欢声笑语。家长和孩子们的脸上挂满的笑容，是社工们最好的嘉奖。
福建省助困公益协会的大熊，从病房教室项目启动初就全程参与，最了解这些小白家庭的辛苦和不易。
大熊回忆说，刚参加工作时，有个小白的家长在深夜打电话向他求助，希望他能帮忙给孩子办理入院。当时父母都在外出差，家里只有不识字的奶奶照顾孩子，孩子突发高烧，从来没有独自去过医院的奶奶对挂号入院等程序一窍不通。
大熊及时赶到后，看着只有四岁的孩子主动配合护士抽血，自己卷起袖子不哭不闹的模样，让他心里十分感慨。孩子对针筒和医院的习惯，反而让大熊更能体会其中的不易，外人看来尚且如此心痛，孩子家长的感受肯定更加强烈了。
作为社工，大熊希望给这些家庭提供更多支持和帮助。欣欣刚入院时，有很多医疗流程、社保报销等信息都让欣欣妈一头雾水，非常迷茫无助。
针对这些平均治疗时间2~3年的小白家庭，“病房教室”项目的支持行动：
在小白入院的初期，为孩子家长发放《白色战争——白血病儿童照顾手册》和相关资讯，缩短初入院患儿家庭的迷茫期；
治疗期间，也会组织对贫困患儿家庭治疗资金筹集的个案项目，也会有其他的个案、团体、社区减压支持服务；
通过探访活动，缓解儿童治疗和照顾者情绪压力、协助链接资源缓解治疗者家庭经济压力、提供治疗陪伴服务；
组织形式多样的病房教室活动，也充实了白血病儿童治疗时期社交生活，降低家长的陪伴治疗压力；
对于预后不良的家庭，也会开展临终关怀、哀伤辅导服务等。
这背后，倾注了很多志愿者和社工的汗水与心血。而除了用心，在关注这些小白家庭们所面临的各种问题更需要专业技术上的支持。
大熊奋斗在医务社工一线七年了，不管是工作内容还是精神收获，都非常贴近自己的初心。在热爱之余，大熊也会积极寻求各种先进的技术支持和职业探索，由于国内的社工事业发展较慢，有时候遇到的问题，“即使再冥思苦想，也很难找到解决办法，但有时候，出去学习一些先进的发展经验，回来就豁然开朗。”
在国内，医务社工至今仍是社工行业中的“小群体”,福建省的医务社工工作尚处在初始阶段，设立有专门医务社工的医院屈指可数，医务社工身份尴尬、职业认同差。“宽疾计划”启动了“走出去”的人才培育计划，选派优秀社工赴港培训并反哺回闽，开展活动以搭建省内社工与志愿者人才交流平台，让“宽疾计划”推动整个医务公益服务行业的发展。赴港交流项目共有20位自医院、高校、社会组织等的医务社工及相关从业人员，共同前往香港进行为期7天的学习交流。
2019年，大熊和其他选拔出来的19位伙伴一起参与宽疾计划的人才培育，到有着较长社工事业发展的香港研学和交流。七天中，他们在浸会大学旁听社工系课程，参访九龙医院社会服务部，学习香港医疗社工的角色和功能，参访利民会和屯门医院，学习癌症关护的独特心理支持模式……
回到福建后，这些学成归来的社工伙伴们又来到医院，向医院管理层、医务社工和公益伙伴们分享香港研学收获，并围绕着医务社工如何走进临床、国际视野下医务社工实践、本土化医务社工模式等不同主题展开了热闹的讨论。
人才培育“走出去”，香港访学
此行让大熊十分难忘，他觉得在医学和科技不断发展进步的同时，社会工作也需要不断的提升格局，更新观念，出去学习不仅可以保持对专业能力的与时俱进的更新，也能通过学习先进的经验再因地制宜地适用在本土。
“那些医务社工比内地早开始几十年的地方，有很多经验值得参考，我们遇到的困境和弯路，他们都走过一遍，出去学习对我们接下来的工作有更加明确的指示。”大熊说。
除了“走出去”，宽疾计划还"请进来"和"下地县"。邀请上海和新加坡医务社工资深专家，举办医务社工实务能力提升工作坊，为省内社工与志愿者人才搭建学习平台，促进提升在临终关怀服务和个案服务的实务能力。
邀请上海交通大学医学院附属第九人民医院医务社工专家孙振军在三明、龙岩、宁德、莆田四地举办了福建省地县医院医务社工普及培训，辐射闽北、闽西、闽东、闽南四个地区55家医院。覆盖包含医院领导、医护人员、医务社工及志愿者领袖等内的670人。
到三明市永安总医院开设专题讲座
到莆田闽东医院开设专题讲座
目前福建省内的医务社工存在的模式主要有以下几种：
① 一是像大熊这样，供职于民间社会组织的社工，由基金会或政府出资，为院方购买社工服务的；
② 第二种是以福州省立医院为代表的，直接招聘具有事业编制的医务社工，医院专设医务岗，挂靠在医务科、志愿服务部或者团委下的。
2018年福建省卫健委印发《福建省进一步改善医疗服务行动实施方案（2018－2020年）的通知》之后，一些医院也陆续成立医务社会工作科。但即使放眼全国，医院内配备有专业背景和专门岗位的医务社工占比并不是很高。
③ 第三种是以厦门长庚医院等代表的对外公开招聘社工，与医院签订劳动合同，开展医疗社工服务的模式。
“这三种模式各有利弊，但是对于一个新兴的职业来说，确实还需要很长的探索之路。 ”宽疾计划项目负责人王若说，“宽疾计划颠覆了以往公益项目只着眼于受助者的传统思维，把目光放到了深耕一线、长期和受助者打交道的‘帮助者’上面，对促进福建省内的社工事业良性发展，起到了非常积极的作用。”
宽疾计划主题交流工作坊
大熊毕业于福建医科大学社会工作系，是科班出身，国家职业认证的专业社会工作者。社工系学生的在校期间的实践，离不开相关政策部门、医疗体系、社区的互相支持。
福建医科大学附属第一医院38区神经内科开展的脑卒中患者照顾者支持计划就是福建医科大学健康学院社会工作系联合福州市台江区榕晨社工服务中心，针对脑卒中患者照顾者启动的支持性项目，也是宽疾计划三个重点支持项目之一。
医大社工系的学生在这里完成为期16周的专业实习，在住院医生、护士、学校老师以及专业社工的指导下完成各项服务工作，包括针对患者家属的脑卒中基础照顾知识和减压训练主题小组服务，照顾者的个人支持性服务，建立照顾者互助小组和开展健康知识宣教服务。
以前在医院里，医生和护士都要完成各自的医疗任务，对于长期住院患者的疾苦，除了能给予一些言语上的关怀，大多数时候都是有心无力。而有了社工的细致查房，可以协助医护人员更系统地跟病人及其家属沟通，去了解他们的基本情况，从而发现潜在服务对象，再对有需要的照顾者提供情绪疏导、压力缓解以及其他服务。
社工从专业的角度出发，能够为患者及家属提供一定的人文关怀。而“医务社工+医护人员”的配制，也实现了跨专业、多学科的团队合作。
医护人员提供医疗救治，医务社工秉持“以人为本”的理念，则构建了患者和医护人员的桥梁，对于长期处在高压下的卒中患者的家属来说，医务社工的关怀和实际的帮助，为他们排忧解难，抚慰心灵。
38区的神经内科林护士长说：“其实我们知道要关心的不只是‘病’，更是人，但是我们没有更多的时间。在医务社工学生的服务下，医患关系也更加融洽。”
脑卒中患者的照料不能离人，有些只有一个家属照看的，往往是终日无休的守在窗前。有次社工学生发现一个外地家属因为照料患者，已经好多天没有洗过澡了，便帮他照看患者，让他回酒店洗个澡休息一会儿。在这种问题上，护士本身的工作繁重，根本没法专门去照看一个人，也没法代替家属。医务社工的重要性不言自明。
而这些准社工们在实习过程中更加了解到患者和家属的需要，也从前辈和医护人员身上学习到宝贵的经验，这四个月实习对于他们之后选择职业生涯来说也是一个非常有影响力的阶段。
大熊的师姐智超，是福建省立医院一名医务社工，和大熊不同，智超打交道最多的群体，是来自福建省立医院宁养院临终关怀的患者。宁养院从成立至今服务过8000多名病人，从病人入院接受治疗，到居家宁养，一直到走完最后一程，都有医护人员和社工的相伴。在病人离世后，社工还要对病人家属进行哀伤辅导工作。
智超最常面对的，是亲人间的分离和即将离开人世时的遗憾。
“这个过程中要面对大量的悲痛，如果社工本身不具备处理这些情绪和问题的能力，就不要去把它的伤疤解开，再给他二次伤害。”
很多人以为社工只是陪患者说说话就行，但是没有足够的经验和技术支撑，这样的工作本身也是一种耗竭，从业人员之间的交流、学习甚至互相的鼓励都尤为重要。在宽疾计划的肿瘤科患者病床支持项目中，举办过不少像临终关怀社工实务能力提升工作坊这样的交流活动。
肿瘤科患者病床支持项目
宽疾计划扩大了社工和义工的服务范围，开展“肿瘤科患者病床支持项目”，在院内临床复制了之前居家的宁养模式，也把医务社工的模式复制到临床。通过在院内开展“医师讲堂”讲座、“纾缓治疗”教育讲座、“病床送温暖"等活动，让更多的肿瘤患者了解了安宁疗养，提高了生活质量，舒缓家属的心理压力。
社工作为医生护士团队中不可或缺的协调者的角色，往往在患者病情告知等的沟通中，都起着非常重要的作用，需要精湛的沟通技巧和心理学技能。
福建省立医院宁养院主要为福州市五区八县的患者进行上门服务，吴红主任从事宁养工作已经十多年了，和社工开始配合宁养工作也是近几年的事，福建省立医院作为福建省内第一个建立医务社工岗位的公立医院，吴主任和智超一起协作多年，吴红主任每周会和智超一起出诊3-5次。
吴红主任与患者交流
宁养院的出诊规则是，医生出诊有护士一起出行，但护士和社工也可以单独出诊，提供医疗护理之外的其他指导和服务。由此可见社工在临终关怀工作中的重要性。
福建省进一步改善医疗服务行动实施方案（2018－2020年）的通知》第三条：
建立医务社工和志愿者制度。医院应设立医务社工岗位，负责协助开展医患沟通，提供诊疗、生活、法务、援助等非医疗服务。鼓励三级医院设立医务社工部门，配备专职医务社工，开通患者服务呼叫中心，统筹协调解决患者相关需求。大力推行志愿者服务，鼓励医务人员、医学生、有爱心的社会人士等，经培训后为患者提供志愿者服务。
作为一线工作人员，医务社工一起见过了太多的疾苦。有些病人因为太痛苦了，有时候见到医护人员会从床上爬下来跪在医护人员面前让他们给打止痛针。那时候就真的体会了，人虽然有生的权利，但不一定有死的选择。而止痛虽然有很多技巧，但心灵上的痛苦则需要社工去倾注更多的时间精力才能抚慰。这些人文的关怀，是药物所无法替代的。有一位40岁的肝癌患者，是一名文学爱好者，智超帮他把他的诗集打印装帧作为礼物，患者收到礼物后说此生没有遗憾了。
作为旁观者，看到患者虽然英年早逝，但把自己所能做的事情都做了，是称职的父亲，合格的丈夫，也是孝顺的儿子，家人们也都没有遗憾，平静地陪他走完了人生最后的旅程，已经算是临终患者理想的人生结局了。
除了参与宁养院的工作，智超还要负责其他病区的患者求助。很多初入院的患者，对建立档案 、取药、报销这些流程都不清楚，对于一些贫困的患者，智超会给患者和家属介绍申请救助的资源和渠道，如何申请特殊病种，拿到困难临时救助是患者和家属们他们最关心的问题。
服务部为他们准备了透明文件夹，让患者收纳票据，并把申请和报销需要的信息制作成手册，方便患者对照配对。包括在院内的就医、出院的流程，都在手册内有详细的说明。患者再也不会因为信息差而错失这些救助信息了。
工作之余，智超还会整理相关的文章链接，也会在医院的公众号和抖音去分享这些信息，方便需要的患者可以及时的申请到免费的医疗器具和药品。
对于我来说，社工的意义或许是和医生护士一道，有时治愈，常常帮助，总是安慰。
——智超
智超说：“虽然一开始大家对医务社工的认识很有限，但是随着社会的发展，医务社工也正在被越来越多的人看见，现代医学不仅是治病救人，人们需要来自身心社的三重关怀，而社工是一个桥梁。因为宽疾计划，也让院方、患者和医护人员更加了解医务社工的角色。作为社工，我们能为患者做的事情很多，但是也很少。对于我来说，社工的意义或许是和医生护士一道，有时治愈，常常帮助，总是安慰。”
医务社工是求医路上
感到无助时的支持者
医务社工是为病人提供疾病减压、
资源链接服务的同行者
医务社工是让医疗服务
更有温度的践行者
宽疾计划由恒申慈善基金会、同心慈善基金会、正荣公益基金会与福建省社会工作者联合会医务社会工作专委会联合发起，旨在通过培养一支专业的医务社会工作队伍，持续地为病人及家属提供“非医学诊断和非临床治疗”服务，让医疗服务更有温度；同时为福建省提供系统性、可复制的医务社工服务经验，培育医务社工人才。
医务社会工作和志愿服务工作是现代健康照顾体系中不可或缺的重要组成部分，对促进患者社会康复、构建良好的人际关系发挥重要作用，也是衡量和确保医疗卫生服务质量的重要制度化保障。
随着国家政策的大力推动，医务社会工作和志愿服务蓬勃发展，服务项目越来越丰富，服务对象也会覆盖的越来越广。随着社会的不断进步，今后会有更多的医务社工在医疗体系中发挥他们的作用，也会有越来越多的人，了解这份职业，看见他们能够给予患者的用心和力量。